Un an après l’adoption de la loi relative à la la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dont j’ai été la rapporteur au Sénat, le Ministre de la Santé a publié l’arrêté permettant son application. Portée par notre collègue sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la SLA, cette loi adoptée à l’unanimité au Sénat et à l’Assemblée nationale, constitue une avancée majeure pour les malades et leurs familles.
Arrêté du 5 février 2026 publié au JO du 13 février relatif à la liste des pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles visée à l’article L. 146-7-1 du code de l’action sociale et des familles.
Cet arrêté est pris en application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA ). Il inscrit la maladie de Charcot dans la liste des pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, ce qui permet l’entrée en vigueur de la procédure dérogatoire et accélérée devant les MDPH prévue par le texte de loi. Les MDPH pourront traiter les demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap, ainsi que l’ouverture des droits et prestations, pour lesquelles la barrière d’âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH a été supprimée.
En détail
1-Procédure dérogatoire de l’instruction des droits par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
L’identification par la MDPH des demandes de compensation des personnes concernées dès leur dépôt est ainsi prévue, ainsi qu’un traitement de ces demandes en partenariat avec les centres de référence pour maladies rares. Concrètement, après une procédure dérogatoire accélérée de traitement des demandes par la MDPH, la CDAPH se prononce de manière prioritaire, dès sa 1re réunion suivant la réception de la demande.
2- Prestation de compensation du handicap.
Jusqu’ici, l’accès à la PCH et les aides nécessaires étaient réservés aux personnes de plus de 60 ans. La loi du 17 février 2025 prévoit désormais que la barrière d’âge n’est pas opposable aux personnes qui sont affectées par la SLA.
Sur les autres pathologies concernées par la loi
La loi renvoie à un arrêté ultérieur la liste des pathologies concernées. Pour faire la liste de ces pathologies « d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversible », il a été décidé de saisir les filières de maladies rares neurologiques. La Haute Autorité de Santé (HAS) sera ensuite saisie pour avis afin de garantir une référence scientifique incontestable Ces travaux s’achèveront au premier semestre 2026, et donneront lieu à la publication d’un arrêté complet.
La PCH étant financée par les départements, le texte de loi propose que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) compense les conséquences financières de ce nouveau dispositif pour les départements.
Liens :
https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl23-542.html
https://www.publicsenat.fr/emission/senateur-en-action/maladie-de-charcot-le-combat-de-gilbert-bouchet-e7